Los dilemas éticos de la utilización de Genogramas y Pedigree

Genogramas y genealogías en la cartografía genética son herramientas de los genetistas y los médicos usan para los patrones de asignación y los patrones de predicción de las características hereditarias y enfermedades. Genealogías son herramientas simples que muestran el género de un pueblo en una familia, sus relaciones entre sí, y la presencia o ausencia de una característica genética. Genogramas, tan popularizado por Monica McGoldrick y Randy Gerson en 1985, son muestras pictóricas de los datos pedigrí básicos, además de información sobre la ocupación, la educación, los acontecimientos vitales, enfermedades crónicas y más. Consentimiento

Una de las cuestiones éticas con el uso genograma para la investigación, el análisis y el tratamiento de las personas es la cuestión del consentimiento. Los datos sobre los genogramas se recogen a menudo de unos pocos miembros de la familia, sin embargo, se describe la información personal acerca de muchos miembros de la familia. Además, el genograma puede haber sido elaborado por un profesional médico en particular para hacer frente a un tema en particular, pero es probable que añadido a una gran base de datos, la compilación de datos de cientos de familias para fines de comparación. Sería difícil o imposible obtener el consentimiento de cada miembro de la familia de cientos de familias con el fin de utilizar los genograma para la investigación, por lo que los datos tendrían que ser modificadas para ocultar la identidad por completo antes de utilizar genograma para la investigación.

Temas de reclutamiento para el estudio

Otra de las cuestiones éticas en la genealogía y estudios genograma es el aspecto de la contratación, así como los riesgos y beneficios relacionados. Los sujetos en los estudios genéticos pueden sentirse presionados a participar, ya que un miembro de la familia está solicitando la información. Puede haber un elemento de coacción. Además, existen riesgos para los participantes en un genograma o estudio pedigree, como: información inesperada que está molesto, el estrés psicológico, la posibilidad de errores, culpa del sobreviviente; estigma social debido a los hallazgos, y la posible discriminación de los empleadores en caso de una anomalía genética o propensión se encuentra.
Acceso a la Información

Hay serias preocupaciones de privacidad con cualquier pedigrí o estudio genograma. Algunas de las preocupaciones éticas que son miembros de la familia son el intercambio de información privada incómodo con otros en su familia. Los familiares pueden estar molestos por la falta de transparencia en los otros miembros de la familia, aunque no existe un derecho legal de los familiares a conocer la historia médica privada de una persona sin su consentimiento. Los participantes siempre deben saber exactamente qué información se dará a conocer acerca de ellos mismos, como resultado de participar en un estudio, sobre todo si se publicarán las genealogías o genograma.
Conocimiento de Resultados

Otro dilema ético se plantea con dar a los participantes el acceso a los datos. En la elaboración de genogramas y genealogías, los investigadores realizan pruebas genéticas. Es posible ejecutar en un conflicto entre el deber del investigador de advertir un tema acerca de los riesgos genéticos que descubren y el derecho de un sujeto "no saber" si así lo desean. Además, existen dudas sobre si otros miembros de la familia tienen derecho a la información genética, y qué hacer si se descubre algo potencialmente negativo, como falsa paternidad, durante la investigación. Otras cuestiones éticas relativas a los datos son: si los individuos tienen derecho a los resultados de la investigación y cuando los resultados deberían estar disponibles, si hay daños que puedan surgir de la revelación de los resultados, y si los investigadores se enfrentan a problemas de responsabilidad si de no divulgar los resultados de la investigación.