? Progeria , también conocida como síndrome de Hutchinson- Gilford, es una enfermedad rara que afecta a los niños . La condición genética se considera fatal y causa una serie de enfermedades y condiciones serias y potencialmente mortales. Los niños con progeria tienen características físicas asociadas con el envejecimiento . Progeria se produce en uno de cada cuatro millones hasta ocho millones de nacimientos . Debido a que la enfermedad es tan rara , los padres tienen dificultades para localizar grupos de apoyo. Las organizaciones nacionales mantienen registros y algunos realizan "matching padre ", que ayuda a conectar a los padres . Grupos de apoyo en línea frente a la falta de grupos de base comunitaria. Progeria Research Foundation

The Progeria Research Foundation fue fundada en 1998 para hacer frente a la necesidad de información en la comunidad de la progeria. Fondos de PRF y lleva a cabo investigaciones , mantiene un registro de pacientes con progeria y formas capítulos de apoyo en todo el país . Sus capítulos actuales son California, Michigan, Ohio, Pennsylvania , Southwest Michigan y Kentucky. Cada capítulo está dirigido por los miembros de la familia de un niño con progeria . PRF tiene enlaces en su sitio web para cada capítulo. PRF pretende iniciar más capítulos y anima a las familias a ponerse en contacto con la organización.

Progeria Research Foundation , Inc.PO Caja 3453Peabody , MA 01961 hasta 3453978 -535- 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be es el sitio web de una familia cuyos hijos tienen progeria . Este sitio tiene una lista de otros sitios de las familias - incluyendo los sitios de capítulos para la Progeria Research Foundation - y enlaces a servicios en otros países . Progeria.be seguimiento de la información acerca de las familias de todo el mundo y lo publica en este sitio. El sitio invita a otras familias a involucrarse.

Progeria.beprogeria.be /index_en.php
Genetic Alliance

Genetic Alliance , principalmente una organización de defensa , trabaja en el área de la genética. Su mesa redonda en línea , llamado MemberForum , proporciona un lugar para que los líderes de grupos de apoyo para reunirse y hablar . Genetic Alliance ofrece asistencia uno -a-uno para ayudar a las personas a desarrollar grupos de apoyo y otros recursos. Genetic Alliance también tiene un contrato con el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU. para servir como el Centro para el Consumidor Nacional de Recursos Genéticos y Servicios

genética Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington , DC 20008 hasta 2.369.202 - 966- 5557geneticalliance.org
Organización Nacional de Enfermedades Raras ( NORD )

El NORD Rare Comunidad enfermedades de las conexiones en línea para las personas con enfermedades raras. NORD invita a las familias ya los cuidadores a participar.

Organización Nacional de Enfermedades Raras ( NORD ) 55 Kenosia AvenuePO Caja 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( correo de voz solamente) rarediseases.org

Fundación de amigos de Madison Fundación

de Madison es una comunidad online cuyo foco es la información. Ofrecen apoyo a las familias cuyos niños tienen enfermedades raras y potencialmente mortales . Se conectan a los padres de los niños con la misma enfermedad , brindan educación y la información, y mantener una base de datos de investigación. FoundationP.O

de Madison. Caja 241956Los Angeles , CA 90024Telephone 310 -264- 0826www.madisonsfoundation.org