Progeria, también conocida como síndrome de Hutchinson-Gilford, es una enfermedad rara que afecta a los niños. La condición genética se considera fatal y causa una serie de enfermedades y condiciones graves y potencialmente mortales. Los niños con progeria tienen características físicas asociadas con el envejecimiento. Progeria se produce en uno de cada cuatro millones hasta ocho millones de nacimientos. Debido a que la enfermedad es tan rara, los padres tienen dificultades para localizar grupos de apoyo. Las organizaciones nacionales mantienen registros y algunos realizan "coincidencia de los padres," que ayuda a conectar a los padres. Grupos de apoyo en línea frente a la falta de grupos de base comunitaria. Progeria Research Foundation

The Progeria Research Foundation fue fundada en 1998 para atender las necesidades de información en la comunidad progeria. Fondos de PRF y lleva a cabo la investigación, mantiene un registro de pacientes con progeria, y las formas de apoyo a los capítulos en todo el país. Sus capítulos actuales son California, Michigan, Ohio, Pennsylvania, Michigan Suroeste y Kentucky. Cada capítulo está dirigido por los miembros de la familia de un niño con progeria. PRF tiene enlaces en su sitio web para cada capítulo. PRF pretende iniciar más capítulos y anima a las familias a ponerse en contacto con la organización.

Progeria Research Foundation, Inc.PO Caja 3453Peabody, MA 01961 hasta 3453978-535-2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be es el sitio web de una familia cuyos hijos tienen progeria. Este sitio enumera otras páginas de familias - incluyendo los sitios de capítulos para la Progeria Research Foundation - y enlaces a servicios en otros países. Progeria.be seguimiento de la información sobre las familias de todo el mundo y lo publica en este sitio. El lugar invita a otras familias a participar.

Progeria.beprogeria.be /index_en.php
Genetic Alliance

Genetic Alliance, principalmente una organización de defensa, trabaja en el área de la genética. Su línea redonda, llamada MemberForum, proporciona un lugar para apoyar a los líderes del grupo para reunirse y hablar. Genetic Alliance ofrece uno-a-una asistencia para ayudar a las personas a desarrollar grupos de apoyo y otros recursos. Genetic Alliance también contratos con el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU. para servir como el Centro Nacional de Consumo de Genética de Recursos y Servicios

genética Alliance4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404Washington, DC 20008 hasta 2.369.202-966-5557geneticalliance.org
Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD)

La Comunidad de Enfermedades Raras NORD ofrece conexiones en línea para las personas con enfermedades raras. NORD invita a las familias y cuidadores a participar.

Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) 55 Kenosia AvenuePO Caja 1968Danbury, CT 06813203-744-0100800-999-6673 (sólo voz) rarediseases.org

de Madison> de amigos de Madison es una comunidad en línea cuyo objetivo es la información. Brindan apoyo a las familias que tienen hijos con enfermedades raras y potencialmente mortales. Se conectan a los padres de los niños con la misma enfermedad, proporcionar educación e información, y mantener una base de datos de investigación. FoundationP.O

de Madison. Caja 241956Los Angeles, CA 90024Telephone 310-264-0826www.madisonsfoundation.org