¿Cuáles son los grupos de apoyo que existen para la hemofilia?
La NHF es la organización líder dedicada a defender y apoyar a las personas con trastornos de la coagulación. Ofrece una variedad de recursos y servicios, que incluyen:
* Una red de capítulos locales y afiliados.
* Programas educativos y talleres.
* Grupos de apoyo para personas con trastornos hemorrágicos y sus familias.
* Esfuerzos de promoción para mejorar el acceso a la atención y el tratamiento.
* Financiación de la investigación
Federación Americana de Hemofilia (HFA)
La HFA es otra organización nacional que brinda apoyo y recursos a personas con trastornos hemorrágicos. Ofrece una variedad de programas y servicios, que incluyen:
* Una red de capítulos locales y afiliados.
* Programas educativos y talleres.
* Grupos de apoyo para personas con trastornos hemorrágicos y sus familias.
* Esfuerzos de promoción para mejorar el acceso a la atención y el tratamiento.
* Financiación de la investigación
Federación Mundial de Hemofilia (FMH)
La FMH es una organización internacional que representa los intereses de las personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo. Trabaja para promover la conciencia sobre los trastornos hemorrágicos, mejorar el acceso a la atención y el tratamiento y apoyar la investigación. La FMH también proporciona una variedad de recursos y servicios, que incluyen:
* Una red de organizaciones miembros nacionales.
* Programas educativos y talleres.
* Grupos de apoyo para personas con trastornos hemorrágicos y sus familias.
* Esfuerzos de promoción para mejorar el acceso a la atención y el tratamiento.
* Financiación de la investigación
Además de estas organizaciones nacionales e internacionales, también existen varios grupos de apoyo locales para personas con hemofilia. Estos grupos brindan un lugar para que las personas con trastornos hemorrágicos se conecten con otras personas que entienden por lo que están pasando. También pueden ofrecer apoyo y orientación a las personas a las que se les acaba de diagnosticar hemofilia.
Para encontrar un grupo de apoyo local, puede comunicarse con la NHF, la HFA o la FMH. También puede buscar en línea "grupos de apoyo para hemofilia".