La vida con HPN:qué esperar

La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) es un trastorno sanguíneo poco común que hace que los glóbulos rojos se descompongan prematuramente, lo que provoca episodios de hemoglobinuria (orina de color rojo oscuro o marrón). La HPN es una afección crónica, pero se puede controlar con tratamiento para reducir los síntomas y prevenir complicaciones.

¿Cuáles son los síntomas de la HPN?

Los síntomas más comunes de la HPN incluyen:

- Episodios de orina de color rojo oscuro o marrón (hemoglobinuria)

- Fatiga (cansancio extremo)

- Debilidad

- Dificultad para respirar

- dolor abdominal

- Náuseas

- Vómitos

Otros síntomas de la HPN pueden incluir:

- Erupción cutánea

- dolor en las articulaciones

- dolores de cabeza

- dolor de espalda

- coágulos de sangre

- insuficiencia renal

¿Cuáles son los tratamientos para la HPN?

Hay varios tratamientos disponibles para la HPN, que incluyen:

- Eculizumab (Soliris):este medicamento está aprobado por la Administración de Medicamentos y Alimentos de EE. UU. (FDA) para tratar la HPN. Eculizumab es un anticuerpo que bloquea la unión de una determinada proteína a los glóbulos rojos, lo que ayuda a evitar que se descompongan prematuramente.

- Rapastinel (Ultomiris):este medicamento también está aprobado por la FDA para tratar la HPN. Rapastinel se administra mediante una inyección cada dos semanas. Ayuda a bloquear la cascada del complemento, que es una parte del sistema inmunológico que puede provocar la destrucción de los glóbulos rojos.

- Trasplante de células madre:este procedimiento puede ayudar a curar la HPN en algunos casos. Un trasplante de células madre implica extraer células madre sanas de un donante e infundirlas en el paciente.

- Transfusiones de sangre:Es posible que se necesiten transfusiones de sangre para reemplazar los glóbulos rojos que han sido destruidos.

- Otros tratamientos:Otros tratamientos para la HPN pueden incluir medicamentos para tratar síntomas como dolor, fatiga y náuseas.

¿Cuál es el pronóstico de la HPN?

El pronóstico de la HPN ha mejorado significativamente con el desarrollo de nuevos tratamientos como eculizumab y rapastinel. Con el tratamiento adecuado, la mayoría de las personas con HPN pueden llevar una vida normal.

¿Cómo puedo controlar la HPN?

Además de seguir el plan de tratamiento de su médico, hay algunas cosas que puede hacer para controlar su HPN:

- Haga ejercicio con regularidad.

- Llevar una dieta saludable.

- Duerme lo suficiente.

- Evitar el estrés.

- Deja de fumar.

- Evite la exposición a productos químicos y toxinas.

Si sigue estos consejos, podrá ayudar a reducir sus síntomas y mejorar su salud general.