Cómo vivir con Distrofia Muscular
Hable con su familia sobre la enfermedad. Esto es especialmente importante cuando un niño está enfermo de MD, ya que otros hermanos pueden ser confusos y se sienten culpables . Anime a toda la familia para hablar de sus sentimientos y se involucren en el proceso de cuidar .
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Tratar una víctima de MD con respeto y estímulo. Crear metas y trabajar sistemáticamente para hacer que sucedan . Concéntrese en los itinerarios de educación y de carrera que se adaptan a las necesidades especiales de un paciente de MD tiene.
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Llegar a otras personas que comparten una aflicción con MD . Gracias a los esfuerzos masivos de celebridades para recaudar fondos , los enfermos de MD tienen una amplia red de apoyo de las organizaciones locales y nacionales. La Asociación de la Distrofia Muscular (MDA ) ofrece literatura gratuita a las víctimas y sus familias. (Recursos)
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ayudar a un paciente con MD vestirse reemplazando botones y cordones de los zapatos con cierre de velcro , adjuntando grandes anillos de tiradores de cremallera y proporcionar calcetines . Zapatos de Split, en la parte trasera o en los laterales y seguros con tiras de velcro .
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Haga camas con sábanas de satén para reducir la fricción y prevenir las úlceras de decúbito . Añadir el huevo suave caja de relleno debajo de la sábana para la comodidad y el uso de edredones ligeros en lugar de mantas pesadas para facilitar el movimiento en la cama.
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Proporcionar toallitas para bebés en el baño para ayudar con la limpieza personal. Use toallas de seguridad para evitar accidentes micción nocturna o cuando viaja. Considere la posibilidad de quitar la puerta del baño , si el acceso es difícil con una silla de ruedas .
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remodelación de ciertos aspectos de su casa para dar cabida a una víctima MD . Bares para comer , instalados a la altura de la silla de ruedas hacen que la hora de comer sea más fácil. Alfombras de pelo corto ayuda a deshacer las sillas de ruedas sin problemas y la sustitución de pomos y tiradores de grifos con asas ayuda a una atención a los pacientes de MD para sí mismo.
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Agregar tubos aislantes de espuma cilíndrica para utensilios para hacer comprender más fácilmente. Use tazas con grandes asas anchas y ofrecer platos y tazones de plástico. Ponga paños de cocina ligeramente húmedo debajo de las placas y los tazones para evitar el deslizamiento.
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Anime terapia física continua y de ejercicios según las recomendaciones de su médico para reducir la contracción muscular y retrasar el proceso de desgaste .