? La esclerosis múltiple ( EM) es una enfermedad autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal. El tejido cicatrizal se acumula en el sistema nervioso central , causando la pérdida del control muscular , la visión y problemas de equilibrio , así como entumecimiento. Este diagnóstico nos afecta a todos en la familia de alguna manera. Los grupos de apoyo ayudan a los miembros de la familia entiendan lo que su ser querido con EM está atravesando y ofrecen una salida de recursos y por sus propias preocupaciones y preguntas. La Enfermedad

¿Cuánto una persona con EM decide contarle a su familia sobre su enfermedad es una decisión personal. Debido a que algunos pacientes no se sienten cómodos hablando de la enfermedad, que cubre las causas , los síntomas y el progreso anticipado de MS tiene un valor incalculable en un grupo de apoyo familiar . Discutir las opciones de tratamiento y pronósticos potenciales ofrece nuevas perspectivas e información .
Comunicación

enfermedad puede dificultar la comunicación . Los miembros de un grupo de apoyo, así como el moderador, ofrecen orientación sobre cómo abordar ciertos temas con un paciente con EM . Los familiares tienen que aprender a compartir sus sentimientos y necesidades , respetando la intimidad y las emociones de su ser querido. Aprender a ser tolerante y comprensivo cuando el paciente no quiere hablar es difícil, pero crucial. Algunas personas pueden necesitar ayuda para abordar el tema con los niños más pequeños . Los grupos de apoyo también son recursos vitales para entender qué preguntas hacer los médicos y otros profesionales de la salud .

Expectativas

A medida que avanza la EM , los cambios se producirán en el casa. Además del nivel de la ayuda la persona puede necesitar , se pueden requerir modificaciones físicas al hogar. Se pueden necesitar rampas para sillas de ruedas , baños accesibles y camas de hospital . Si la familia cree que será incapaz de proporcionar los cuidados necesarios , deberían considerar la opción de los hogares de estar o de enfermería asistida.
Familia dinámico

No importa el tipo de de la familia , las relaciones dentro de la estructura están obligados a cambiar con el diagnóstico de la EM. Para una pareja, la pareja del paciente puede sentir una mayor carga financiera y emocional. Cuando los niños pequeños están involucrados, una serie de preguntas y cuestiones surgen , incluyendo qué decirles , cómo su cuidado puede cambiar y las nuevas responsabilidades que pueden ser colocados en ellos. Mantener el ser querido con EM que participan en actividades de la familia es importante, incluso si esto significa un cambio en las rutinas. Otras familias del grupo de apoyo pueden ser el mejor recurso para estos temas.
Consideraciones prácticas

Las preocupaciones prácticas y logísticas pueden ser abrumadoras . A partir de los costos de atención de la salud a la perspectiva de una pérdida de ingresos , las consideraciones financieras suelen causar ansiedad para las familias que se ocupan de la EM. El aumento del estrés diario es normal cuando la enfermedad ataca a una familia y formas de lidiar con esta son esenciales. Las familias se enfrentan con MS también deben ser conscientes de los Americanos con Discapacidades y sus derechos en virtud del mismo .