Cómo ayudar a alguien que tiene esclerosis múltiple
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La primera cosa que cada paciente con EM y su /su la familia debe saber es que la EM es una enfermedad, pero no la enfermedad debe definir a la persona que realmente es. Es particularmente fácil olvidar que con los pacientes con EM , debido a que la enfermedad puede parecerse a hacerse cargo de la vida de una persona , a veces.
Aunque la mayoría de la gente tiende a imaginar a alguien que está gravemente discapacitado y en una silla de ruedas con la EM, que es en realidad sólo un pequeño porcentaje de las personas que tienen la enfermedad. La mayoría de los pacientes con EM son mujeres , pero los hombres también pueden contraer la EM.
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esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune en la que las propias células del paciente destruyen la capa de mielina que protege las terminaciones nerviosas en el cerebro y la médula la columna . La parte del cerebro o columna vertebral que se ve afectada varía de una persona a otra , lo que explica las diferencias en los síntomas de un paciente a la siguiente . Un verdadero "típico" MS paciente sería una mujer diagnosticada entre las edades de 20 y 40 años, que experimenta síntomas a intervalos irregulares a lo largo de su vida. Muchos pacientes conservan un síntoma o dos todo el tiempo , con ataques en toda regla con lo que en los síntomas adicionales de vez en cuando . . A medida que la enfermedad progresa , los ataques se producen con más frecuencia y con resultados más debilitantes
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Según la Clínica Mayo , los síntomas pueden incluir: • " El entumecimiento o debilidad en una o más extremidades , que normalmente se produce en un lado de su cuerpo a la vez o la mitad inferior de su cuerpo • pérdida parcial o completa de la visión , por lo general en un ojo a la vez, a menudo con dolor durante el movimiento del ojo (neuritis óptica ) • visión doble o borrosa de la visión • sensación de hormigueo o dolor en las partes de su cuerpo • sensaciones de electrochoque, que ocurren con ciertos movimientos de la cabeza • el temblor , falta de coordinación o marcha inestable • Fatiga • Mareos "
Otro problema común experimentado por los pacientes con EM es " pie caído ", que puede ocurrir sólo durante los ataques , o puede convertirse en un problema constante. Si tu amigo parece estar arrastrando un pie , es probablemente la caída del pie .
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Un gran porcentaje de los pacientes con EM tienen una forma " de recaída-remisión " de la enfermedad , lo que significa que los síntomas están presentes durante un tiempo ( la recaída) y luego desaparecen ( remisión ) . Cuando el paciente sufre un daño de mielina que conduce a la parálisis permanente u otros cambios , la enfermedad es llamada " progresista". Las personas que se ven en sillas de ruedas o con la pérdida a largo plazo del control de esfínteres tienen una forma progresiva de EM. Otros cambios a largo plazo pueden incluir rigidez o espasmos musculares , pérdida de vocabulario o de concentración , falta de memoria , la depresión e incluso convulsiones .
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calor puede agravar o desencadenar los síntomas de un ataque en muchos pacientes con EM. Algunos no se ven afectados por el calor, pero un paciente con EM no se debe dejar en un sauna , jacuzzi o incluso un hogar caliente sin alguien allí para ayudarles , si el calor se convierta de pronto en un problema. Una reacción común al calor es profunda debilidad en las extremidades , a veces hasta el punto de que el paciente no es capaz de moverse . Una de las quejas más comunes y más dolorosos entre mis amigos de EM es la sensación de ardor increíble en los pies. Del mismo modo que no existe una cura para la EM, tampoco hay remedio real para este sentimiento miserable. Puede ser insoportable tener simplemente una sábana tocar la planta del pie , y caminar puede resultar imposible .
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Así que , ¿cuál es la mejor manera de ayudar a alguien con EM? Sea proactivo acerca de cosas como el calor , preste atención a las señales de que la persona puede estar en las primeras etapas de un ataque, y tratar de ayudar sin sofocar ellos. Dado que la EM es muy impredecible , el paciente no puede reconocer las señales hasta que estén bien en un ataque. Por otro lado , ellos pueden tratar de evitar los síntomas con la esperanza de que nadie se dará cuenta .
Frustración es común en los pacientes y sus seres queridos , así que tome una respiración profunda y tratar de ser paciente. Es vergonzoso para un hombre adulto o una mujer que se encuentra él /ella misma olvidando vocabulario básico ( " silla", por ejemplo) , dificultad , tropezando , mojarse , etc A esto se añade el miedo de ir a la cama con todo funcionando y la vigilia sin sensibilidad en una o ambas piernas o los brazos , y las sensaciones extrañas /dolorosas que reciben debido a la actividad de los nervios al azar . Se puede ser todo lo que el paciente puede hacer sólo para mantener la calma y agradable. Si usted excluidos , usted tendrá un tiempo mucho más difícil de ser de alguna ayuda en absoluto.
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Trate de no flotar pero tenga en cuenta , estará disponible si lo necesitan , e ir con el fluir. Si usted nota que su esposa tiene las piernas peludas mientras que ella está teniendo un asedio MS , ofrecer a afeitarse ellos. ( Una máquina de afeitar eléctrica puede ser inteligente si ella es propensa a ningún tipo de sacudidas de la pierna !) Ella puede no ser capaz de hacer eso por sí misma, pero puede que no quiera pedir ayuda. Si su marido se niega a contestar el teléfono en casa , puede ser debido a que no quiere que la gente escuche sus dificultades en el habla o sonido "estúpido" cuando pierde una palabra o tres.
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Si el paciente con EM verdaderamente confía en ti para amarlos como son, usted puede incluso encontrar burlándose de sí mismos durante un ataque. Vaya con ese flujo , también. Tiene una risa privada con ellos cuando se ríen de sí mismos . A veces , nada se siente mejor para el paciente que simplemente tener una buena risa a costa de su cuerpo, ya que sin duda no pueden controlarlo. Teniendo en cuenta que lo peor de todo es por lo general sólo temporal puede hacer que sea menos frustrante cuando el cuerpo traiciona a su dueño .