Cómo cuidar a alguien con Atrofia Muscular Espinal
Utilizar los recursos disponibles a través de las familias con el sitio web de SMA para ayudarle a comprender mejor la enfermedad . No se puede empezar a cuidar a su hijo si no ha llegado a enfrentarse con los efectos de la SMA .
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Siga la iniciativa de su hijo. SMA es un impedimento físico . No afecta necesariamente a un niño emocional o cognitiva . Permita que su felicidad se prenda .
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Apreciar los buenos momentos . Puede ser una pequeña victoria o tal vez su hijo está disfrutando de ella en el ordenador en el medio de la noche . Sea lo que sea , el valor y apreciar su éxito en vivir la vida al máximo de su capacidad .
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Sé optimista y permite que su hijo vea a esa esperanza. No hay nada peor que ver a su hijo en el dolor o en una cama de hospital. Pero hay que mantener la esperanza viva y dejarle ver sonreír a través de su miedo.
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Disfrute de los logros de su hijo , como lo haría con cualquier tipo de logro. Ella puede no ser capaz de caminar, pero ella puede ser el chico más gracioso que sabes. Revel en eso.
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Hable con otros padres de SMA. Usted necesita ser un experto en las complicaciones médicas , los equipos y las opciones de tratamiento . Utilice otros padres como recurso valioso que son.
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Tómese un tiempo para usted mismo. Lo último que los padres SMA piensan es en sí mismos. Pero es importante que haga las cosas que le gustan. Incluso si es una cita de dos horas de la noche, salir. Si usted toma el cuidado de sí mismo , se puede mejorar el cuidado de su hijo.