Los dilemas éticos de la utilización de Genogramas y pedigríes

Genogramas y genealogías en la cartografía genética son herramientas de los genetistas y los médicos usan para los patrones de mapeo y patrones que predicen en las características hereditarias y enfermedades. Pedigríes son herramientas simples que muestran el género de un pueblo en una familia , sus relaciones entre sí , y la presencia o ausencia de una característica genética . Genogramas , tan popularizado por Monica McGoldrick y Randy Gerson en 1985, son las pantallas pictóricas de los datos básicos de pedigrí , además de información sobre la ocupación , la educación, los acontecimientos vitales , las enfermedades crónicas y más. Consentimiento

Una de las cuestiones éticas con el uso de genograma para la investigación, el análisis y el tratamiento de las personas es la cuestión del consentimiento . Los datos sobre los genograma se recogen a menudo de unos pocos miembros de la familia , sin embargo, describe la información personal acerca de muchos miembros de la familia . Además, el genograma puede haber sido elaborado por un profesional de la medicina en particular con el fin de hacer frente a un tema en particular , pero es probable que se añadió a una gran base de datos , la compilación de datos de cientos de familias para fines de comparación . Sería difícil o imposible de obtener el consentimiento de cada miembro de la familia en cientos de familias con el fin de utilizar los genograma para la investigación , por lo que los datos tendrían que ser alterados para ocultar la identidad por completo antes de utilizar genograma para la investigación.

los sujetos de reclutamiento para el estudio

Otro de los aspectos éticos en los estudios de pedigrí y genogram es el aspecto de reclutamiento , así como los riesgos y beneficios relacionados. Los sujetos en los estudios genéticos pueden sentirse presionados a participar , ya que un miembro de la familia está solicitando la información . Es posible que haya un elemento de coerción . Además, existen riesgos para los participantes en un estudio genograma o pedigrí , tales como: información inesperada que es molesto , el estrés psicológico, la posibilidad de errores , la culpa del sobreviviente; estigma social debido a los hallazgos , y la posible discriminación de los empleadores en caso de una anomalía genética o propensión se encuentra .
Acceso a la Información

Hay serias preocupaciones de privacidad con pedigrí o estudio genograma . Algunas de las preocupaciones éticas son que los miembros de la familia son incomoda compartir información privada con otras personas en su familia. Los familiares pueden estar disgustada con la falta de apertura en otros miembros de la familia , aunque no existe un derecho legal de los familiares a conocer la historia médica privada de una persona sin su consentimiento. Los participantes siempre deben saber exactamente qué tipo de información se dará a conocer sobre sí mismos como resultado de participar en un estudio , sobre todo si se publicarán las genealogías o genograma .
Conocimiento de Resultados

Otro dilema ético se plantea con dar a los participantes el acceso a los datos. En la compilación de genograma y genealogías , los investigadores se dedican a las pruebas genéticas. Es posible ejecutar en un conflicto entre el deber del investigador de advertir un tema acerca de los riesgos genéticos observados y el derecho de un sujeto " no saber" si así lo desean. Además, existen dudas sobre si otros miembros de la familia tienen derecho a los datos genéticos , y qué hacer si algo potencialmente negativo , como la falsa paternidad, se descubrió durante la investigación . Otras cuestiones éticas relativas a los datos son los siguientes: si los sujetos tienen derecho a los resultados de la investigación y cuando se deben hacer los resultados disponibles , si hay daños que pudieran derivarse de la divulgación de los resultados, y si los investigadores se enfrentan a problemas de responsabilidad si de no divulgar los resultados de la investigación .